2007. október 28., vasárnap
Múltbéli terápiák
Mivel ilyen volt a kezdés, igy nem nagyon akadtam ki Oli lassabb fejlődésén, mivel ha lassabban is, de azért fejlődgetett. Amikor kb. 2,5 éves lett és még mindig nem szólt egy szót sem, elkezdték szóvá tenni ismerősök, hogy lehet, hogy azért meg kéne nézni, Olit, hogy nincs-e valami baj, mert akár honnan is nézzük azért már kéne verbális szinten is felmutatni valamit. Egy ideig húztam halasztottam ezt a kérdést, mivel nem tűnt úgy, hogy valami akadálya lenne annak, hogy elkezdjen beszélni - remekül kommunikált mutogatással, húzogatással és egyéb cselekkel.
Végül pár hónap gondolkodás és várakozás után jelentkeztünk a Koraiba vizsgálatra, megkésett beszédfejlődés miatt és láss csodát a Koraiban kapott diagnózis megkésett beszédfejlődés lett. Igy kerültünk a Koraiba kifejezetten beszédinditást célzó terápiára Karinához, melynek hatására Olivér végül belátta, hogy verbális kommunikációval könnyebben lehet boldogulni, igy szinte egyik pillanatról a másikra, csak úgy minden átmenet nélkül, elkezdett mondatokban beszélni. És azóta be sem áll a szája.
Egyébként egész mostanáig logopédiáztunk, mert mindig ráfogták, hogy beszédhibás, holott nem igazán az. Én mostanra rájöttem, hogy van egy olyan alaptrükkje Olinak, hogy amikor elveszik egy párbeszédben és nem tudja hogyan reagáljon, akkor hirtelen beszédhibás lesz és igy nem lehet érteni mit mond. Mindez (maximalista gondolkodás módját ismerve) azért van, mert beszédhibásnak még mindig jobb tűnni, mint egy gyagyának, aki nem tud válaszolni.
2007. október 21., vasárnap
Csoda a gyerekszobában
Több évvel ezelőtt kaptak a fiúk egy vagon legot. Először is megörökölték az enyémeket, amik a gyerekkoromból megmaradtak, másrészt mivel nagyon szerették volna megkapni a lego Viking változatát, igy azt is megkapták valamelyik karácsonyra.
Éveken át állt a lego szinte elfelejtve a polcon, néha immel-ámmal ezt azt összedobtak belőle, de amúgy különösebb érdeklődést nem mutattak iránta. A múlt hétvégén valami okból kifolyólag rájöttek arra, amit én már régóta mondogatok: tök jó dolgokat lehet épiteni a legoból. És láss csodát, napok óta nincs visitozás, verekedés, panaszkodás, életükben először talán, nyugodtan, békében játszanak EGYÜTT!
Évszakok
- Amikor abbahagyja a gesztenye az esését, akkor utána a hóesés jön.
2007. október 19., péntek
Zsombi könyvtárba ment
2007. október 17., szerda
A seprű
A múlt hétvégén éppen takaritottam, és megkértem Olivért hozza be a seprűt. Még a seprű kordinátáit is megadtam: konyhában a szemetes mellett. Oli kisétált a konyhába, majd avval a meglepő hirrel jött vissza, hogy ott bizony nincs a seprű. Mivel tisztán emlékeztem rá, hogy ott van, igy megkértem, hogy menjen ki újra és nézze meg megint. Oli másodjára is úgy jött vissza a konyhából, hogy ott bizza nincs seprű. Na, ez már gyanús volt, igy magam sétáltam ki, megnézni, hogy vajon hova lett a seprű. Nos, a seprű ott volt, ahol én mondtam. Bevittem és megmutattam Bogyókának, hogy a seprű meg van, és ott volt ahol én mondtam. Erre azt a meglepő választ kaptam, hogy ez bizony nem a mi seprűnk, nekünk piros seprűnk van, ez meg itt egy kék, és úristen anya valami idegen idejött, elvitte a mi piros seprűnket, és hozott helyette egy kéket. Elmagyaráztam Olinak, hogy nem egy idegen volt, hanem én, aki kicserélte a seprűt, mert a piros elromlott. Ebből egy rövid félórás párbeszéd kerekedett ami által Oli végül megnyugodott és meggyőződött arról, hogy a mostani seprűnk sokkal szuperebb, és olyan, ami senki másnak nincs ezen világon.
2007. október 16., kedd
Jó nő
A történethez annyit szeretnék még hozzátenni, hogy a kedvenc ételét főztem ma, fokhagymás-paradicsomos tésztát.
2007. október 12., péntek
Zsombi erdei iskolában volt
Számoltuk a napokat, hogy mikor jön végre haza Zsombi, és ma végre itthon van. Délelőtt mentem érte az iskolába, és egy nagyon fáradt kisfiú várt rám. Nem sok mindent mesélt szokásához hiven, de a lényeget megtudtam, nagyon jól érezte magát, de nagyon hiányoztunk neki. Hát ő is nekünk.
Néha elképzelem, hogy milyen jó lenne egy kicsit nélkülük, akár csak az egyik nélkül, leülnék olvasni, elnyújtoznék a kanapén meg ilyesmik, de a valóság az az, hogy amikor elmennek nagy ritkán, elkeseredetten rohangálok a lakásban, hogy ilyen csendben, nyugalomban semmit nem lehet csinálni. Volt rá példa, hogy éjjel átmentem a szobájukba, mert ugye elmaradt az éjszakai vizit, és nem volt gyerek az ágyban. Majd szivbajt kaptam, hogy úristen elvitték a fiaimat, majd nagy nehezen eszembe jutott, hogy ja igen ma nem aludtak itthon.
Persze mindig örülök, ha Zsombinak akad ilyen lehetősége, hogy táborozás, mert tudom, hogy szereti, de azért a legjobb az amikor hazajön és újra puszilgathatom...
2007. október 8., hétfő
Autizmus spektrum zavar
Autizmus és autisztikus spektrum zavar
Mi az autizmus - röviden
Az autizmus szociális, kommunikációs kognitív készségek minõségi fejlõdési zavara, amely az egész életen át tartó fogyatékos állapotot eredményezhet. Ez lehet igen súlyos, járulékos fogyatékosságokkal halmozott sérülés, illetve többé-kevésbé kompenzált (ritkán jól kompenzált) állapot. A súlyosan érintettek egész életen át teljes ellátásra, a jó képességûek egyénileg változó támogatásra szorulnak. Különbözõ formáit egységes kórképként, 'autisztikus spektrumzavarként', illetve 'pervazív fejlõdési zavarok' csoportjaként definiálja a modern szakirodalom. Genetikusan erõsen meghatározott, a családokban halmozódik. Gyakoriságát (amelyet kezdetben 2-4 tízezreléknek gondoltak) jelenleg 0,5%-ra becsüljük a teljes populációban, de a gyakoriság látszólag (egyes szerzõk szerint valóban) növekszik. A családtagokkal együtt ez a lakosság 1-1,5%-os közvetlen és közvetett érintettségét jelenti. Az állapot leírása viszonylag késõi volt, emiatt az ellátás megszervezése elmarad a többi fogyatékos területekétõl, bár óriási fejlõdésen ment át az utóbbi két évtizedben. Megfelelõ speciális módszerekkel igen jó eredmények érhetõk el (az egyén szintjén) a nehézségek kompenzálásában és a szociális beilleszkedésben és az eredmény jobb a korábban elkezdett kezeléseknél. Az autizmussal kapcsolatos kutatások óriási tempóban folynak az utóbbi tíz évben, de a szolgáltatások sehol sem kielégítõek. Magyaroszágon az állam ellátási kötelezettségei különbözõ precizitással, de törvényileg is egyre jobban megfogalmazottak. Ezek megvalósítása a feltételek (például szakemberképzés) híján lehetetlen.
SÚLYOS ZAVAR VAGY SPECIÁLIS NEHÉZSÉG, FURCSASÁG JELLEMZÕ:
- a társas kapcsolatokban: pl. társaktól való elkülönülés vagy szokatlan közeledés, egyoldalú interakció;
- a kommunikációban (beszéd, gesztus, mimika): pl. a beszéd hiánya, a beszéd szintjéhez képest gyenge beszédhasználat, kommunikáció, vagy a nyelv szó szerinti értelmezése, furcsa tartalma, szokatlan hanghordozása;
- az érdeklõdés, aktivitás és játék területén: pl. szokatlan, sztereotip, repetitív tevékenységek, hobbik;
- a gondolkodásban, a tanulásban és a mindennapi alkalmazkodásban pl: ragaszkodás az állandósághoz, a megszokotthoz;
- a mozgás területén: pl. repkedõ kézmozgás, lábujjhegyen járás;
- az érzékelés-észlelés területén. pl. csökkent fájdalomérzés.
A gyermekek a legsúlyosabb tüneteket 2-5 éves koruk között mutatják. Közvetlen környezetükhöz való kapcsolatuk, alkalmazkodásuk ezután lényegesen javulhat, de az alapprobléma nem változik.
Külföldi adatok alapján számolva 16-22 ezer autisztikus személy él Magyarországon. Az autizmus skálája a mély fogyatékosságtól az ép intellektusú ember enyhe szociális készségzavaráig terjed. Az autizmus gyakran jár együtt értelmi, vagy egyéb fogyatékossággal. Elõfordulásuk fiúknál 4-5-ször gyakoribb, mint lányoknál.
A szakirodalmi források a szûken értelmezett autizmus gyakoriságát 0,05-0,15%-ra, a tágabban értelmezett autizmus gyakoriságát ma 0,25%-ra becsülik. A diagnosztizált személyek száma ismereteink, diagnosztikus módszereink javulásával növekszik.
Az autizmus fogalma
Az autizmussal élõ gyermek problémájának lényege a szociális-kognitív és kommunikációs készségek fejlõdésének zavara, amely a személyiség fejlõdésének egészét áthatja (pervazív), és általában fogyatékos állapothoz vezet.
Az autizmussal élõ gyermekek csoportjába soroljuk mindazokat az autisztikus állapotban lévõ, vagy korszerü kifejezéssel az autisztikus spektrum zavarba (autism spectrum disorder, ASD) tartozó gyermekeket (A gyakorlatban különbözõ, orvosi szempontból az ún. pervazív fejlõdési zavarok [pervasive developmental disorder, PDD] közé sorolt diagnózisuk van, mint például gyermekkori autizmus, atípusos autizmus vagy Asperger-szindróma.), akikrõl közös szükségleteik alapján, az ellátás szempontjából, így pedagógiai szempontból is egységesen kell gondolkoznunk, mert általános értelmi képességeiktõl függetlenül azonos jellegû, speciális szükségleteiket kielégítõ, sajátos nevelési megközelítésre van szükségük.
Mivel nincs látható, típusos külsõ jele, és a probléma belátása, megértése bonyolultabb, mint a többi, klasszikus fogyatékosságé, az autizmus felismerése, leírása és a szakszerû ellátás kialakulása mindenütt igen késõn indult meg. Az autizmussal kapcsolatos pszichológiai, gyógypedagógiai, orvosi és alapkutatások ma is igen nagy intenzitással folynak, és az állapot ismertsége igen alacsony szintû szakmai és laikus körökben egyaránt.
Az autizmus kutatásának ugrásszerû fellendülése az 1960-as évektõl kezdõdött számos kiemelkedõ klinikus és kutató munkásságának eredményeként, mint például sir prof. Michael Rutter (London), prof. Eric Schopler (n. Carolina, USA), dr. Lorna Wing (London). Számos kérdésben mai felfogásunk azonos a klasszikus nézetekkel, számos kérdésben azonban élesen különbözik tõlük.
Egyértelmû, hogy az autizmus a viselkedés jellegzetes tüneteivel leírható állapot, amely különbözõ, agyi fejlõdési és mûködészavart okozó organikus tényezõk hatására jöhet létre. Okai között, amelyek nem teljesen tisztázottak, elsõsorban genetikai és az idegrendszert károsító hatásokat, esetleg azok interakcióit feltételezik. A genetikus meghatározottság igen erõs. Ezt jól mutatja például az a tény, hogy az autizmussal élõ gyermekek testvérei között az átlagosnál ötvenszer gyakoribb, 2,7% az autizmus megjelenése. Az autizmus
A hagyományos felfogással szemben az autizmust nem betegségnek, nem elmebetegségnek (pszichózis) tartjuk, hanem a fejlõdés olyan zavarának, amely minõségében és mennyiségében is eltér a normál fejlõdéstõl, és az esetek többségében fogyatékos állapothoz, típusosan igen súlyos fogyatékossághoz vezet. Ennek megfelelõen orvosi értelemben nem gyógyítható. A várható élettartamot az autizmus nem befolyásolja. Az esetleg jelentõs mértékû fejlõdés mellett az alapvetõ probléma az egész életen át fennáll, és döntõ hatással van a szociális beilleszkedésre és életminõségre, a képességeknek megfelelõ színvonalú életvezetés elérésére. Ez utóbbi az önellátás, pl. a szobatisztaság kialakításától a megszerzett egyetemi diploma ritkán sikeres gyakorlati felhasználásáig terjedhet. Sajnos, a nagyon változatos korai kép alapján a prognózisban várható jelentõs különbségekre nem lehet egyénenként következtetni. Némi támpontot adhat a gyermek tesztekkel mért intellektusa (nem az esetleges kiemelkedõ szigetszerû képességek) és a beszédfejlõdés tempója.
Újabb vizsgálatok szerint a PDD, illetve a tág értelemben vett autizmus nem annyira ritka állapot: a nukleáris csoport (gyermekkori autizmus, ahol a gyermekkori jelzõ a kezdetre, és nem arra utal, hogy ez a forma felnõttkorra elmúlik) kb. a lakosság 4 ezrelékét teszi ki, de az enyhébb, jobb értelmû vagy atípusos esetekkel együtt, tehát az egész autista spektrumot figyelembe véve 0,2%. A fiú-lány arány átlagosan három-négy az egyhez.
A klinikai kép sokféle lehet, a jellegzetes tünetek közül bármelyik hiányozhat, a viselkedésben megmutatkozó fõ tünetek azonban, amelyek a diagnózis alapjául is szolgálnak, azonos funkció-területen jelentkeznek:
1. A korai kezdet jellemzõ
Valószínûleg típusos esetben az állapot veleszületett, de értékelhetõ tüneteket csak 1,5 éves kor után találunk, mert ekkor jelennének meg a normális fejlõdés során az autizmusban érintett és mai módszereinkkel már vizsgálható funkciók.
2. Minõségi károsodás és általános elmaradás három területen:
ï€ a) a reciprok (kölcsönösséget igénylõ) szociális interakciókban (a metakommunikáció, pl. szemkontaktus használata a szociális kapcsolatok szabályozásában, a kölcsönösség, a kortárskapcsolatok, a vigasz, az öröm, élmények kölcsönös megosztás stb.);
ï€ b) a kommunikációban (beszéd kialakulása, a kialakult beszéd funkcionális használat, pl. társalgás fenntartására, illetve nem beszélõ gyermeknél kompenzációra való törekvés más eszközökkel, a beszéd metakommunikatív oldala, mint ritmus, hangsúly, intonáció stb.) és a játékban (változatos és spontán szerep-, illetve imitatív játék); valamint
ï€ c) a rugalmas viselkedés-szervezés területén (pl. sztereotip, repetitív, (azonosan vagy azonos jelleggel ismétlõdõ), illetve azonossághoz való ragaszkodást tükrözõ tünetek).
A tünetek 3-5 éves korban, tehát az óvodáskorban a legtípusosabbak, illetve legsúlyosabbak. Kisgyermekkorban a beszéd fejlõdésének zavara (olykor visszafejlõdés), magány szeretete, szûk körû érdeklõdés, amely ebben a korban fõleg a tárgyak fizikai jellegzetességeire vagy azonos aktivitásra irányul, a szimbolikus játék hiánya, sztereotip mozgásos tünetek (pl. kezek röpködõ mozdulata, bizarr tartások, grimaszok, lábujjhegyen járás), illetve a szenzoros viselkedés furcsaságai (pl. szagolgatás, vizuális ingerek keresése) a jellemzõek. Egyre nyilvánvalóbb a szociális kapcsolatteremtés és a kommunikáció alapvetõ fogyatékossága (nem teremt vagy kezdeményez kapcsolatot, a szülõkkel is csak szükségletei kielégítésére, a tárakat figyelmen kívül hagyhatja, átgázol rajtuk, fél tõlük, agresszív, idegenekkel gátlástalanul elfogadó vagy kedves, a veszélyeket nem ismeri fel, stb.). A környezõ világ megismerésének zavara, a kommunikáció lehetetlenségét is okozhatja a jellegzetes ragaszkodást az azonossághoz, a ritkább kóros fokú leválaszthatatlanságot az anyáról, a frusztráció és félelem kapcsán jelentkezõ düh- és szorongási rohamokat, pl. nyilvános helyen, vásárlás közben, közlekedés során, várakozáskor. Jobb értelmû gyermekeknél a szûk körû, sztereotip érdeklõdés már nem szenzoros ingerekre irányul, hanem szociális tartalommal nem bíró, vagy funkcionális értelmétõl elvonatkoztatott témákra, érdeklõdési körökre: pl. térképek, közlekedés, jármûvek, országok és fõvárosok, lakcímek, és gyakori a zene szeretet. A tünetekbõl egy-egy gyermeknél nem találjuk meg az összeset, és súlyosságuk is igen változó lehet. A régebben abszolút diagnosztikus kritériumként értékelt szemkontaktus-hiány például csak a legsúlyosabb autistáknál fordul elõ. (A jellemzõ tünet a szemkontaktus gyenge, a szociális funkció szempontjából fogyatékos használata, pl. bámulás). A diagnózis a gyakorlatban a lehetséges 18 hónapos kornál általában jóval késõbb születik meg, az ellátó rendszer és a szakemberképzés hiányosságai miatt. Az iskoláskorig vagy még tovább kezeletlenül maradt fejlõdési zavar és deviancia gyógyító és fejlesztõ célú ellátása a növekvõ korral egyre nehezebbé válik, bár a nevelhetõség, taníthatóság idõszaka az autizmussal élõ fiatalok esetében benyúlik a felnõttkorba, így sohasem túl késõ a fejlesztést elkezdeni.
2007. október 6., szombat
Kalóz kapitány
- Nem szabad lufit kidurrantani a hajón.
- Nem szabad ugrálni a fedélzeten.
- Nem szabad lufival a kezünkben ugrálni a fedélzeten, mert attól a lufi kidurranhat.
Majd jött a beszállási idő meghatározása, melyet én már akkor láttam, hogy nem fogom tudni időre teljesiteni, és Zsombi is szólt, hogy ő még szeretné a Thomast befejezni. Nagy nehezen sikerült megbeszélni Olivérrel, hogy a mi hajónk a 100. induló hajó lesz a kikötőből, melynek következménye az lett, hogy 100-szor végighallgatuk:
- Indul az 1. hajó, kérem beszállni, az ajtók záródnak, tsssssss (az ajtó záródó hangja).
Sajnos a 100. hajót rohanva értem el (épp az utolsó darab teregetendő zoknit szerettem volna a száritóra rakni), de tudtam, hogyha ezt lekésem, akkor hallgathatom órákon át szakadatlan Olivért, amint sirva, kétségbeesve azt hajtogatja, hogy: - Sajnálom anyanya lekésted a hajót... Szóval sikerült pont ajtó záródás előtt beugranom a hajóra, nem számitva arra, hogy hibát követek el igy is: nem vettem figyelembe az oda képzelt lépcsőket, (jaj, erről tényleg nem tudtam, hogy ott vannak) igy Olivér kétségbeesve állt, Úristen, beszálláskor darabokra törted a lábad a lépcsőben... Nem láttad, hogy ott lépcső van? De buta vagy, felnőttként tudhatnád, hogy a hajókra lépcsőn kell felmenni, csak a metrón, a pijangón (combino) és egyes buszokon nincs lépcső.
Hát igen, figyelmem továbbra is fejlesztésre szorul.
2007. október 3., szerda
Atlétika verseny
Zsombi cica bronz érmet szerzett a kerületi atlétika versenyen. Anyukájának 20 kilót hizott a mája a hirtől :)
2007. október 2., kedd
A diagnózis 3. rész
A szakértői bizottságnál megnézték Olivért, mindenféle képesség vizsgálatok voltak. Én ott is elmondtam, hogy nemsokára, június elején megyünk az Autizmus Alapitványhoz vizsgálatra, mivel én kitartok amellett, hogy az én Bogyóm problémáját ott kell keresnünk. A szakértői bizottság a vizsgálatok alapján iskolába küldte Olivért, habár az autizmus kódot nem kapta meg tőlük, mivel ők nem találták autistának a vizsgálatok során. "Higgye el Anyuka mi mostanában sok autista gyereket láttunk, de Olivér az nem az. Jártak már a beszédvizsgáló bizottságnál, szerintünk a gyereknek valamilyen afáziája van stb. " Utána néztem az afáziának, az egy olyan betegség amikor az agyvérzéses emberek elveszitik a beszédkészségüket. Úgy döntöttem, hogy bármit is irjanak, mondjanak Oliról, én most már nem vitázom többet, aláirom, és majd ha végre meg lesz az Auti eredménye, majd azután megyek pampogni. És persze ez később igy is történt.
Szóval végre felvirradt a nagy nap, és elindultunk a vizsgálatra. Stefanik Krisztina és Kanizsai Nagy Ildikó vizsgálta Olivért. Már az első találkozásunk nagyon kellemes volt. Én azt hiszem el is felejtettem bemutatkozni, annyira boldog lettem attól, hogy meghallottam az ő nevüket. Krisztina és Ildikó azonnal kapcsolatot teremtettek Olivérrel, sőt elnézést kértek amiért megvárakoztatták. Én életemben először csak álltam és néztem, és nem hittem a szememnek, hogy ilyen is van, amikor emberszámba veszik a fiamat és persze engem is.
A vizsgálaton magán végig jelen lehettem. Maga a vizsgálat tulajdonképpen különféle játék- és élethelyzetek voltak. Krisztina foglalkozott Olivérrel, Ildikó pedig mellettem ülve jegyzetelt, szószerint leirva, hogy Olivér mit tesz vagy mond, és néha suttogva kérdéseket tett fel. Hozzá kell tennem, hogy bejelentkezésünkor egy "rövid" 54 oldalas kérdőivet is ki kellett töltenem. A kérdések természetesen mind autizmus specifikusan voltak összeállitva, nagyon profi módon. Ez a vizsgálat volt maga a diagnózishoz szükséges vizsgálat és kb. 2 órát vett igénybe. A vizsgálat után szükség volt még egy vizsgálatra, amikor is Krisztina felmérte Olibogyó IQ-ját, Ildikó pedig ez idő alatt velem beszélgetett.
Mivel ez a vizsgálat is viszonylag hosszú időt vett igénybe, megbeszéltünk egy külön időpontot a dolgok átbeszélésére. Azért akkor röviden feltettem a kérdést, ugye jó helyen járok Olivér miatt? Egyszerre rám néztek és mondták igen, de annyit azért hozzátették, a következő beszélgetésünk azért lesz hosszú, mert a jó dolgokról kell beszélgetnünk, azokról a dolgokról amire Olivérnél épiteni lehet. És akkor én az anyai szivem megnyugodott, végre.