Autizmus és autisztikus spektrum zavar
Mi az autizmus - röviden
Az autizmus szociális, kommunikációs kognitív készségek minõségi fejlõdési zavara, amely az egész életen át tartó fogyatékos állapotot eredményezhet. Ez lehet igen súlyos, járulékos fogyatékosságokkal halmozott sérülés, illetve többé-kevésbé kompenzált (ritkán jól kompenzált) állapot. A súlyosan érintettek egész életen át teljes ellátásra, a jó képességûek egyénileg változó támogatásra szorulnak. Különbözõ formáit egységes kórképként, 'autisztikus spektrumzavarként', illetve 'pervazív fejlõdési zavarok' csoportjaként definiálja a modern szakirodalom. Genetikusan erõsen meghatározott, a családokban halmozódik. Gyakoriságát (amelyet kezdetben 2-4 tízezreléknek gondoltak) jelenleg 0,5%-ra becsüljük a teljes populációban, de a gyakoriság látszólag (egyes szerzõk szerint valóban) növekszik. A családtagokkal együtt ez a lakosság 1-1,5%-os közvetlen és közvetett érintettségét jelenti. Az állapot leírása viszonylag késõi volt, emiatt az ellátás megszervezése elmarad a többi fogyatékos területekétõl, bár óriási fejlõdésen ment át az utóbbi két évtizedben. Megfelelõ speciális módszerekkel igen jó eredmények érhetõk el (az egyén szintjén) a nehézségek kompenzálásában és a szociális beilleszkedésben és az eredmény jobb a korábban elkezdett kezeléseknél. Az autizmussal kapcsolatos kutatások óriási tempóban folynak az utóbbi tíz évben, de a szolgáltatások sehol sem kielégítõek. Magyaroszágon az állam ellátási kötelezettségei különbözõ precizitással, de törvényileg is egyre jobban megfogalmazottak. Ezek megvalósítása a feltételek (például szakemberképzés) híján lehetetlen.
SÚLYOS ZAVAR VAGY SPECIÁLIS NEHÉZSÉG, FURCSASÁG JELLEMZÕ:
- a társas kapcsolatokban: pl. társaktól való elkülönülés vagy szokatlan közeledés, egyoldalú interakció;
- a kommunikációban (beszéd, gesztus, mimika): pl. a beszéd hiánya, a beszéd szintjéhez képest gyenge beszédhasználat, kommunikáció, vagy a nyelv szó szerinti értelmezése, furcsa tartalma, szokatlan hanghordozása;
- az érdeklõdés, aktivitás és játék területén: pl. szokatlan, sztereotip, repetitív tevékenységek, hobbik;
- a gondolkodásban, a tanulásban és a mindennapi alkalmazkodásban pl: ragaszkodás az állandósághoz, a megszokotthoz;
- a mozgás területén: pl. repkedõ kézmozgás, lábujjhegyen járás;
- az érzékelés-észlelés területén. pl. csökkent fájdalomérzés.
A gyermekek a legsúlyosabb tüneteket 2-5 éves koruk között mutatják. Közvetlen környezetükhöz való kapcsolatuk, alkalmazkodásuk ezután lényegesen javulhat, de az alapprobléma nem változik.
Külföldi adatok alapján számolva 16-22 ezer autisztikus személy él Magyarországon. Az autizmus skálája a mély fogyatékosságtól az ép intellektusú ember enyhe szociális készségzavaráig terjed. Az autizmus gyakran jár együtt értelmi, vagy egyéb fogyatékossággal. Elõfordulásuk fiúknál 4-5-ször gyakoribb, mint lányoknál.
A szakirodalmi források a szûken értelmezett autizmus gyakoriságát 0,05-0,15%-ra, a tágabban értelmezett autizmus gyakoriságát ma 0,25%-ra becsülik. A diagnosztizált személyek száma ismereteink, diagnosztikus módszereink javulásával növekszik.
Az autizmus fogalma
Az autizmussal élõ gyermek problémájának lényege a szociális-kognitív és kommunikációs készségek fejlõdésének zavara, amely a személyiség fejlõdésének egészét áthatja (pervazív), és általában fogyatékos állapothoz vezet.
Az autizmussal élõ gyermekek csoportjába soroljuk mindazokat az autisztikus állapotban lévõ, vagy korszerü kifejezéssel az autisztikus spektrum zavarba (autism spectrum disorder, ASD) tartozó gyermekeket (A gyakorlatban különbözõ, orvosi szempontból az ún. pervazív fejlõdési zavarok [pervasive developmental disorder, PDD] közé sorolt diagnózisuk van, mint például gyermekkori autizmus, atípusos autizmus vagy Asperger-szindróma.), akikrõl közös szükségleteik alapján, az ellátás szempontjából, így pedagógiai szempontból is egységesen kell gondolkoznunk, mert általános értelmi képességeiktõl függetlenül azonos jellegû, speciális szükségleteiket kielégítõ, sajátos nevelési megközelítésre van szükségük.
Mivel nincs látható, típusos külsõ jele, és a probléma belátása, megértése bonyolultabb, mint a többi, klasszikus fogyatékosságé, az autizmus felismerése, leírása és a szakszerû ellátás kialakulása mindenütt igen késõn indult meg. Az autizmussal kapcsolatos pszichológiai, gyógypedagógiai, orvosi és alapkutatások ma is igen nagy intenzitással folynak, és az állapot ismertsége igen alacsony szintû szakmai és laikus körökben egyaránt.
Az autizmus kutatásának ugrásszerû fellendülése az 1960-as évektõl kezdõdött számos kiemelkedõ klinikus és kutató munkásságának eredményeként, mint például sir prof. Michael Rutter (London), prof. Eric Schopler (n. Carolina, USA), dr. Lorna Wing (London). Számos kérdésben mai felfogásunk azonos a klasszikus nézetekkel, számos kérdésben azonban élesen különbözik tõlük.
Egyértelmû, hogy az autizmus a viselkedés jellegzetes tüneteivel leírható állapot, amely különbözõ, agyi fejlõdési és mûködészavart okozó organikus tényezõk hatására jöhet létre. Okai között, amelyek nem teljesen tisztázottak, elsõsorban genetikai és az idegrendszert károsító hatásokat, esetleg azok interakcióit feltételezik. A genetikus meghatározottság igen erõs. Ezt jól mutatja például az a tény, hogy az autizmussal élõ gyermekek testvérei között az átlagosnál ötvenszer gyakoribb, 2,7% az autizmus megjelenése. Az autizmus
A hagyományos felfogással szemben az autizmust nem betegségnek, nem elmebetegségnek (pszichózis) tartjuk, hanem a fejlõdés olyan zavarának, amely minõségében és mennyiségében is eltér a normál fejlõdéstõl, és az esetek többségében fogyatékos állapothoz, típusosan igen súlyos fogyatékossághoz vezet. Ennek megfelelõen orvosi értelemben nem gyógyítható. A várható élettartamot az autizmus nem befolyásolja. Az esetleg jelentõs mértékû fejlõdés mellett az alapvetõ probléma az egész életen át fennáll, és döntõ hatással van a szociális beilleszkedésre és életminõségre, a képességeknek megfelelõ színvonalú életvezetés elérésére. Ez utóbbi az önellátás, pl. a szobatisztaság kialakításától a megszerzett egyetemi diploma ritkán sikeres gyakorlati felhasználásáig terjedhet. Sajnos, a nagyon változatos korai kép alapján a prognózisban várható jelentõs különbségekre nem lehet egyénenként következtetni. Némi támpontot adhat a gyermek tesztekkel mért intellektusa (nem az esetleges kiemelkedõ szigetszerû képességek) és a beszédfejlõdés tempója.
Újabb vizsgálatok szerint a PDD, illetve a tág értelemben vett autizmus nem annyira ritka állapot: a nukleáris csoport (gyermekkori autizmus, ahol a gyermekkori jelzõ a kezdetre, és nem arra utal, hogy ez a forma felnõttkorra elmúlik) kb. a lakosság 4 ezrelékét teszi ki, de az enyhébb, jobb értelmû vagy atípusos esetekkel együtt, tehát az egész autista spektrumot figyelembe véve 0,2%. A fiú-lány arány átlagosan három-négy az egyhez.
A klinikai kép sokféle lehet, a jellegzetes tünetek közül bármelyik hiányozhat, a viselkedésben megmutatkozó fõ tünetek azonban, amelyek a diagnózis alapjául is szolgálnak, azonos funkció-területen jelentkeznek:
1. A korai kezdet jellemzõ
Valószínûleg típusos esetben az állapot veleszületett, de értékelhetõ tüneteket csak 1,5 éves kor után találunk, mert ekkor jelennének meg a normális fejlõdés során az autizmusban érintett és mai módszereinkkel már vizsgálható funkciók.
2. Minõségi károsodás és általános elmaradás három területen:
ï€ a) a reciprok (kölcsönösséget igénylõ) szociális interakciókban (a metakommunikáció, pl. szemkontaktus használata a szociális kapcsolatok szabályozásában, a kölcsönösség, a kortárskapcsolatok, a vigasz, az öröm, élmények kölcsönös megosztás stb.);
ï€ b) a kommunikációban (beszéd kialakulása, a kialakult beszéd funkcionális használat, pl. társalgás fenntartására, illetve nem beszélõ gyermeknél kompenzációra való törekvés más eszközökkel, a beszéd metakommunikatív oldala, mint ritmus, hangsúly, intonáció stb.) és a játékban (változatos és spontán szerep-, illetve imitatív játék); valamint
ï€ c) a rugalmas viselkedés-szervezés területén (pl. sztereotip, repetitív, (azonosan vagy azonos jelleggel ismétlõdõ), illetve azonossághoz való ragaszkodást tükrözõ tünetek).
A tünetek 3-5 éves korban, tehát az óvodáskorban a legtípusosabbak, illetve legsúlyosabbak. Kisgyermekkorban a beszéd fejlõdésének zavara (olykor visszafejlõdés), magány szeretete, szûk körû érdeklõdés, amely ebben a korban fõleg a tárgyak fizikai jellegzetességeire vagy azonos aktivitásra irányul, a szimbolikus játék hiánya, sztereotip mozgásos tünetek (pl. kezek röpködõ mozdulata, bizarr tartások, grimaszok, lábujjhegyen járás), illetve a szenzoros viselkedés furcsaságai (pl. szagolgatás, vizuális ingerek keresése) a jellemzõek. Egyre nyilvánvalóbb a szociális kapcsolatteremtés és a kommunikáció alapvetõ fogyatékossága (nem teremt vagy kezdeményez kapcsolatot, a szülõkkel is csak szükségletei kielégítésére, a tárakat figyelmen kívül hagyhatja, átgázol rajtuk, fél tõlük, agresszív, idegenekkel gátlástalanul elfogadó vagy kedves, a veszélyeket nem ismeri fel, stb.). A környezõ világ megismerésének zavara, a kommunikáció lehetetlenségét is okozhatja a jellegzetes ragaszkodást az azonossághoz, a ritkább kóros fokú leválaszthatatlanságot az anyáról, a frusztráció és félelem kapcsán jelentkezõ düh- és szorongási rohamokat, pl. nyilvános helyen, vásárlás közben, közlekedés során, várakozáskor. Jobb értelmû gyermekeknél a szûk körû, sztereotip érdeklõdés már nem szenzoros ingerekre irányul, hanem szociális tartalommal nem bíró, vagy funkcionális értelmétõl elvonatkoztatott témákra, érdeklõdési körökre: pl. térképek, közlekedés, jármûvek, országok és fõvárosok, lakcímek, és gyakori a zene szeretet. A tünetekbõl egy-egy gyermeknél nem találjuk meg az összeset, és súlyosságuk is igen változó lehet. A régebben abszolút diagnosztikus kritériumként értékelt szemkontaktus-hiány például csak a legsúlyosabb autistáknál fordul elõ. (A jellemzõ tünet a szemkontaktus gyenge, a szociális funkció szempontjából fogyatékos használata, pl. bámulás). A diagnózis a gyakorlatban a lehetséges 18 hónapos kornál általában jóval késõbb születik meg, az ellátó rendszer és a szakemberképzés hiányosságai miatt. Az iskoláskorig vagy még tovább kezeletlenül maradt fejlõdési zavar és deviancia gyógyító és fejlesztõ célú ellátása a növekvõ korral egyre nehezebbé válik, bár a nevelhetõség, taníthatóság idõszaka az autizmussal élõ fiatalok esetében benyúlik a felnõttkorba, így sohasem túl késõ a fejlesztést elkezdeni.
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése